진단과 치료가 어려워 경제적 부담이 과중한 희귀질환자에 대한 의료비 지원으로 환자와 그 가족의 사회적ㆍ경제적ㆍ심리적 안녕 도모

지원대상：

희귀질환 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구와 부양 의무자가구의 소득 및 재산기준 만족자, 일부 희귀질환에 대해 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

신청내역 및 지원범위

• 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음

희귀ㆍ난치성 질환자 의료비 신청내역 및 지원범위

지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건으로 구분되어 해당 내용을 나타냅니다.

지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
① 요양급여 본인부담금	①-1 진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,338개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	①-2 만성신장병 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석 중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함	소득 및 재산조사 기준 만족 자
	①-3 보조기기 구입비	요양급여분의 본인 부담금	96개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
	①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인 부담금	106개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
② 간병비		월 30만원	100개 질환자	소득 및 재산조사 기준만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③ 특수식이 구입비		특수조제분유：연간 360만원 이내 저단백즉석밥：연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
		옥수수전분 : 연간 168만원 이내	9개 질환자	소득 및 재산조사기준 만족자 (만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제

지원 신청서 제출시 구비서류

• 환자가구
  • ① 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규 신청에 한하여 제출)*

    *정기재조사 시 산정특례 등록확인으로 갈음할 수 있으나, 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 경우 등 갈음이 불가능한 경우 진단서를 추가 요청할 수 있음

  • ② 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서-상세 1부(환자 기준)
  • ③ 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • ④ 임대차계약서, 자동차보험계약서 등(해당자에 한함)
  • ⑤ 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
• 부양의무자가구
  • ① 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서-상세 1부(부양의무자 기준)
  • ② 임대차계약서, 자동차보험계약서 등(해당자에 한함)
  • ③ 기초연급 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • ④ 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • ⑤ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • ⑥ 한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)